26-03 徐若鈞描繪生命之光 用藝術倡議健康平權
學生時代曾兩次獲頒總統教育獎的泡泡龍病友徐若鈞,不僅是生命的鬥士,勇敢對抗惡疾,更積極參與罕見疾病基金會、泡泡龍病友協會活動,帶領病友走出幽谷、迎向光明,在藝術創作上亦屢有佳績,再獲第26屆十大傑出女青年殊榮,堪稱實至名歸。
畫畫成為忘卻疼痛的良藥
形容自己的出生,猶如「上帝投下的一顆震撼彈」的徐若鈞,自幼即確診「遺傳性表皮分解性水皰症」(Epidermolysis Bullosa);患者因為基因的緣故,身上的皮膚、黏膜隨時都會因為些微的刺激發出水皰,被暱稱為「泡泡龍」。每100萬名新生兒中,約有20名泡泡龍病友,是一種罕見遺傳疾病。
徐若鈞語氣平和地說,她自幼便猶如醫生的白老鼠,不時得進行各種檢查、試驗。每天光是擦藥、包紮就得花上好幾個小時,「白天,我還得跟太陽捉迷藏,怕跌、怕踩、怕碰撞,一個不小心就會新增一處傷口;晚上,千瘡百孔的我,總是痛癢難眠。」
雪上加霜的是,徐若鈞連眼睛也會破皮,導致其右眼視力幾近於零,左眼視力亦遠弱於常人,維持現狀已是奢侈的想望。不想讓生活在唉聲歎氣中度過的她,藉著興趣兼專長--繪畫,讓生活更精彩,讓生命更閃耀。
「從小,我常常坐在角落塗鴉,畫畫成為我忘卻疼痛的良藥,也是我最親密的夥伴,讓我重新認識和定義了自己。」徐若鈞回憶道,在高二時,首次接觸到水墨畫,便深深被吸引,更決定以藝術為終生志業,雖然身體的傷口就像生命的裂縫,但對藝術的熱愛讓她相信,「生命裡的每一個裂縫,都是一個個故事和印記的堆疊,是開往新世界的窗。」
父母教導成為手心向下的人
雖然身染惡疾,導致徐若鈞在求學過程中,常被迫請假,並曾因此休學,但她仍堅持完成碩士學業;此份精神與毅力,讓她在高中、研究所時,兩次榮膺總統教育獎得主。而從清華大學藝術與設計學系研究所畢業後,雖然時時刻刻都得與病魔對抗,她同時投入教學、創作,並透過演講、策展、參與藝術共創計畫,為罕病病友發聲。
在教學上,徐若鈞除在自家開設繪畫班,也在罕見疾病基金會的邀請下,前往罕見家園,擔任心靈繪畫班導師,帶領繪畫班學生參與罕病繪畫聯展,開拓罕病兒童的美學視野與交友圈。
在創作上,她曾奪得富邦身心障礙才藝獎創作組梅花獎、新竹美展水墨膠彩類竹塹獎等獎項,舉辦過多次個展,亦參與過多次畫家聯展,更曾應成功大學醫學院之邀,擔任駐校畫家。
「感謝父母一直提醒我,要成為手心向下的人,只要有能力付出一點點,就能獲得更多回報。」徐若鈞感謝地說,在媽媽擔任泡泡龍協會理事長的6年內,她常陪同媽媽一起探視病友、出國與其他國家病友交流,並擔任多場泡泡龍病友創作聯展的策展人。
期望激勵與病魔纏鬥的青年
除了擔任心靈繪畫班導師,徐若鈞也參與罕見疾病基金會公益廣告拍攝,並發揮藝術長才,協助繪製繪本、便條本、咖啡杯套、電子耶誕卡,與彩繪椅子義賣,並擔任獎助學金評審。
「忍受拍打在礁石上的痛楚,才能激發出美麗的浪花。」徐若鈞期許自己,視病痛為生命的考驗,以自己的奮鬥經驗,讓更多人認識泡泡龍,並激勵與疾病纏鬥的青年,勇敢活出自己、接觸他人,因為「即使是最黑的夜晚,都還有熠熠星光、繁星點點,誰都不會是一個人。」
評審綜評
徐若鈞將自己獨特的生命經驗運用在藝術上,創作出許多令人驚嘆的作品,不僅鼓舞罕病患者,讓社會更能了解弱勢族群的需求。期望她繼續創作,帶給社會更多美好的能量。